HAYLEY OKINES: ÉLETRAJZ - KULTURÁLIS SZÓKINCS - 2026

Hayley Okines (1997-2015) egy brit aktivista, aki tinédzsereiben elhunyt egy Progeria néven ismert genetikai rendellenesség miatt. Életének nagy részében arra törekedett, hogy ezt a betegséget a nyilvánosság számára ismertté tegye, mivel kevés ismerete van annak okairól, következményeiről és annak okairól.

Hayley két könyvet írt, amelyben elmondja a világnak, milyen érzés lenni egy lánynak (és később egy tinédzsernek), aki olyan betegségben szenved, mint Progeria. Ez a betegség rendkívül felgyorsult ütemben idézheti elő a testet, ezért „100 éves ember testével rendelkeztem, még akkor is, ha ő csak tinédzser volt”.

Írta: Michelle Olive, NHGRI, a Wikimedia Commons segítségével

A fiatal nő sok figyelmet kapott a brit médiában. Számos vizsgálatot és orvosi tesztet vetettek alá, amelyek lehetővé tették számára, hogy néhány évvel hosszabb ideig éljen, mint amit az orvosok elvártak, amikor diagnosztizáltak.

Életrajz

Születés

Hayley Leanne Okines 1997. december 3-án született az angliai Cambridgeshire-ben. Normál lány; sem az orvosok, sem a szüleik nem gyanították, hogy csecsemője genetikai problémákkal rendelkezik.

Két éves korában azonban Progeriát diagnosztizálták. Mint a legtöbb betegség esetében, a babának megszületése után általában eltart egy ideig, amíg a körülötte lévők észreveszik testi és egészségének változásait.

Amikor a lányt diagnosztizálták ezt a betegséget, az orvosok becslése szerint 13 éves korában fog élni.

Progeria felépülése

A progeria egy genetikai mutáció, amely befolyásolja a test életkorát. Ezenkívül sok negatív következménnyel jár az emberek egészségére, például a tüdőgyulladás összehúzódása, bénulás és más belső betegségek.

Hayley jelentős növekedéskorlátozástól szenvedett, amely a Progeria egyik fő hatása. Ezenkívül a bőr öregedése és a hajhullás már nagyon fiatal korban jelentkeztek.

Az öregedéssel testének károsodása nyilvánvalóbbá vált. A progeria gyakran veseelégtelenséget okoz az emberekben. A fiatal nő teste megegyezett a legtöbb ilyen embertől: gyenge, törékeny és kicsi, hasonlóan egy idős férfi testéhez.

A fiatal nő szellemi képességét soha nem befolyásolták a betegség tünetei. Valójában az Okines teste által okozott legnagyobb károk pusztán fizikai jellegűek voltak. Hayley orgona egészsége mindig nagyon gyenge volt, de mindig megtartotta megértési képességét.

Élettartam

Gyerekként viszonylag normális életet élt, kizárva Progeria tüneteit. Csakúgy, mint bármely korú fiatalember, kemény szavakat cserél az anyjával, majd elnézést kér.

Ugyanakkor nem tudott olyan életet élni, mint egy fiatal tizenéves lányé, amikor más emberekkel lógott, randevúzott, vagy akár partira ment. Hayley megértette állapotát, és az életében mindent megtett, hogy a lehető legteljesebben élje.

13 éves korát követően nyilvánosan kijelentette, hogy érezte, hogy van jövője tervezni. Mindig pozitív volt, amikor a várható élettartama megtörtént, bár az orvosok tudták, hogy bármikor meghalhat.

Sikerült rendkívüli életet élnie, túlmutatva az őt érintő fizikai problémákon. Sok csillaggal találkozott, köztük Justin Bieberrel. A kanadai énekes volt Okines bálványa, és a fiatal nő Bieber követőinek a közösségi hálózatokon keresztül megvalósította álmát, hogy találkozzon vele.

17 éves korában elhunyt (négy évvel hosszabb ideig él, mint az orvosok várták), 2015. április 2-án, az angliai East Sussex-ben.

Nyilvános fellépések

Hayley több nyilvános fellépést tett aktivistaként Progeria tudatosságának elősegítése érdekében.

Az amerikai Discovery Health csatorna javasolta neki, hogy készítsen egy televíziós különlegességet, amelyet "Extrém öregedés: Hayley története" címen adtak neki. A dokumentumfilm arról szól, hogy mennyire veszélyes a betegség és a meglévő gyógymód hiánya.

Beszélnek azonban arról a munkáról, amelyet az orvosok ma végeznek ennek a genetikai rendellenességnek a megoldására. Lehetséges, hogy a gyógymód végül elérésre kerül.

Dokumentumfilmet készítettek országában is, amelyben ismertetik életkörülményeit és lehetőségeit, amellyel napról napra tovább kellett haladni. Az atipikus állapotú emberek eseteivel foglalkozó dokumentumfilm "Rendkívüli életek" elnevezésű, és Hayley-t meghívták egy epizód részvételére.

Egyéb TV-műsorok

Hayley-t meghívták más televíziós show-kba is, amelyekben beszélték róla és a betegség miatt. Az egyik legérdekesebb fellépése egy brit show volt, ahol házigazda, Michale Mosley igyekezett megmagyarázni az öregedés okait az emberekben.

Az egyik oka annak, hogy a Progeria olyan gyorsan befolyásolja az ember életkorát, hogy a telomerek (a kromoszómákban ismétlődő régió) rövid természete okozza a betegséget.

Termeléséről úgy gondolják, hogy kapcsolatban áll az öregedéssel, és a televíziós műsor feltárta Hayley kapcsolatát ezzel a jellemzővel.

Más brit és ausztrál televíziós műsorokban is részt vett, ahol kezelését és életét alaposan elemezték.

Könyvek és monetáris gyűjtemények

Hayley két könyvet írt, amelyek elmagyarázza életét és tapasztalatait Progeriával: Öreg idő előtt és Fiatal a szívében. A második könyv a tinédzser életét ismerteti, míg az első a csecsemő életét mutatja be.

Családja pénzt gyűjtött állapotának kezelésére, de nekik segítette őket a Progeria Kutatási Alapítvány is, amelyet Sam Berns, egy másik híres aktivista és a betegségtől gyógyító szülei alapítottak.

Irodalom

1. Hayley Okines életrajz, IMDB, (második). Az imdb.com oldalról
2. Hayley Okines, Wikipeda, angol, 2018. Taken from wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia angol nyelven, 2018. A wikipedia.org oldalról származik
4. Hayley Okines: inspiráló tinédzser élete a saját szavaival, S. Adams cikke a The Daily Mirrorban, 2015. A tükörről
5. A könyv áttekintése: Régi idő előtt, Saját idő, Lisa, 2011. A mama.ie-ből készült