SAM BERNS: ÉLETRAJZ ÉS ÜZENET, AMELYET ÁTADOTT - KULTURÁLIS SZÓKINCS - 2025

Sam Berns (1996-2014) egy amerikai tinédzser volt, aki rövid életet élt egy ritka, de halálos Progeria nevű genetikai betegség eredményeként. Ezt a betegséget kevesebb, mint 300 gyerek szenved szerte a világon, és azok, akik ebből a gyógyulásból származnak, általában nem teljesítik a teljes életkorukat.

Rövid életének nagy részét Berns töltötte, hogy világszerte tudatosítsa a betegséget. Progeria, mivel nagyon kevés embert érint, a legtöbb ember nem ismeri.

Sam Berns szülei. A Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks) által, a Wikimedia Commonson keresztül

A betegség genetikai jellege megnehezíti a gyógymód megtalálását, amely életük legnagyobb részében bizonytalan helyzetbe hozza az embereket.

Sam a világhírnévre emelkedett, amikor az HBO televíziós csatorna elkészítette a „Life szerint Sam” című dokumentumfilmet, amely a fiatalember életét meséli el. A legjobb dokumentumfilmnek jelölték az Oscar-on.

Életrajz

Sampson Gordon „Sam” Berns az Egyesült Államokban, Rhode Islandben, Providence-ben született 1996. október 23-án.

Amikor Sam csak két éves volt, egy orvos diagnosztizálta azt a ritka genetikai állapotot, amely befolyásolta a növekedését. Ekkor szüleit tájékoztatták arról, hogy Progeriától szenved, az egyik legkevésbé gyakori betegség a bolygón, ezért az egyik a legkevésbé ismert.

Berns szülei gyermekorvosok voltak. Minden rendelkezésre álló erőforrást arra fordítottak, hogy megtudják, miért létezik fia állapota. A fiatalember, amikor diagnosztizálták a betegséget, várható élettartama 13 év volt. Általában a progeria nem engedi az embereknek átadni ezt a korot.

progeria

A progeria rendkívül ritka genetikai rendellenesség, amely először az emberi sejtek magjának megjelenésében nyilvánul meg. Az egészséges sejt kör-ovális alakú, míg a genetikai állapot által érintett sejt rendkívül deformált.

Ez a genetikai rendellenesség nagyon kevés embert érint. Úgy gondolják, hogy világszerte kevesebb mint 350 embert diagnosztizáltak Progeria-ban. A betegség mutáció formájában nyilvánul meg, de nem terjedhet tovább, mivel azok, akik szenvednek, nem élnek elég hosszú ideig, hogy az esetek csaknem 100% -ában szaporodjanak.

A gyakori betegek, például a Berns tünetei nagyon hasonlóak az idősödő emberekhez. Ezért úgy tűnt, hogy Berns sokkal idősebb, mint valójában volt. Valójában a progeria szó a görögből származik (pro: kora; geria: előrehaladott kor).

Az egyik oka annak, hogy a tudósok annyira érdeklődnek e betegség tanulmányozásában, annak az öregedéssel való viszonya. Úgy gondolják, hogy a Progeria okainak mélyreható tanulmányozása jobban megértheti az emberek öregedésének okait.

Élet egy fiatal ember

A Berns-betegség nem tette lehetővé normális életét a fejlődésének bármely pontján. Ő és családja mindazonáltal mindent megtett, hogy mindennapi életét a lehető legszorosabbá tegye.

16 éves korában ütős hangszereket akart játszani az iskola együttesében. Progeria azonban nem engedte meg neki, hogy elég erős dobot tartson ahhoz, hogy a zenekar mellett vonulhasson. Egy építész és szülei egy speciális modell kidolgozásán dolgoztak, amely lehetővé tenné Sam számára, hogy felemelje a kis ütős hangszert.

Az élet egyik negatív eseménye sem tette lehetővé a fiatalember számára, hogy boldogtalan legyen. Valójában egy rádióban készített interjúban a fiatalember azt mondta, hogy a legfontosabb dolog, amit az embereknek tudniuk kell róla, az, hogy nagyon boldog életet él.

Progeria Kutatási Alapítvány

Amikor Sam-et diagnosztizálták a betegséggel, szülei minden információt kerestek, amelyet össze tudtak gyűjteni a rendellenességről. Nagyon kevés rendelkezésre álltak.

A betegség által érintett emberek száma olyan kicsi volt, hogy a szükséges forrásokat egyszerűen nem fordították a betegség tanulmányozására.

Ennek eredményeként szülei létrehozták a Progeria Kutatási Alapítványt. Anyja az alapítvány erőfeszítéseinek köszönhetően bemutatta az első sikeres eredményeket a betegség kezelésében.

Az alapítvány célja, hogy megismertesse a világ számára ennek a nagyon halálos genetikai állapotnak a létezését. Ezenkívül a kutatás előmozdítására törekszik azokról az okokról, amelyek miatt az emberek szenvednek a Progériában, annak érdekében, hogy lehetséges gyógymódokat vagy eszközöket találjanak annak kezelésére.

Az alapítvány arra vár, hogy a gyógyuló családok biztosítsák számukra a betegség kezelésének megbirkózásához szükséges forrásokat.

Tevékenységek és kitüntetések

Sam iránti érdeklődést váltott ki azokkal a tevékenységekkel kapcsolatban, amelyeket testének megengedte neki, mivel a legtöbb fizikai tevékenység nem volt elérhető. Nagyon érdekli a képregény és a sport. Különösen szerette a Bostonból származó sportcsapatokat.

Nagyon barátságos lett Zdeno Chára Bruins (jégkorong) kapitányával, aki mélyen megcsodálta. Az egyik leginkább mozgó anekdoták e baráti pár között akkor fordult elő, amikor Berns egy olyan mérkőzésen ordította Chára-t, hogy „ő a hős”.

Chára válaszolt Berns-re a mérkőzés során, mondván, hogy inkább maga Berns volt a bálványa, mint az egész csapaté. Halála után a Bruins csapata a fiatalember tiszteletére ünnepséget mutatott be a szezon egyik játékáig.

TEDx beszélgetés és dokumentumfilm a HBO-ról

Sam TED-beszélgetést tartott, ahol az életfilozófiájáról beszélt. Itt bemutatta minden ötletet, amely motiválta, hogy teljes életet éljen, azon a halálos állapoton túl, amellyel született. Beszédet széles körben tapsolták, és világszerte több mint 30 millió alkalommal nézték meg.

Érdekes története felhívta a HBO termelőinek figyelmét is. Ezért a csatorna úgy döntött, hogy dokumentumfilmet készít, amelyben Berns életét mesélik el.

A darabnak az "Élet a Sam szerint" nevet adták, és 15 további rövidfilm mellett Oscar-díjra jelölték.

Halál

Sam Berns hirtelen halálát a betegsége okozta. Egy évvel azután halt meg, hogy a dokumentumfilmet a HBO-val forgatták, és csak egy nappal azelőtt, hogy tiszteletbeli kapitányként vették részt egy New England Patriots játékban. Berns 17 éves korában, 2014. január 10-én elhunyt.

Az Ön által átadott üzenet

Sam eszményei megtalálhatók mind a TED beszélgetésében, mind a HBO számára készített dokumentumfilmben. Sam élete három fő üzenetet közvetít, amelyeket a beszélgetése során elmagyaráz.

Összpontosítson arra, mit lehet tenni

Az első ilyen üzenet az, hogy nem kell aggódnia, hogy mit nem lehet megtenni, mert túl sok mindent lehet megtenni.

Progeria számára nem tette lehetővé, hogy olyan tevékenységeket végezzen, amelyekhez sok fiatal hozzászokott, de azt ajánlja, hogy összpontosítson a pozitívra.

Számára a célok elérése lehetséges azon nehézségeken túl, amelyeket az élet jelentett. Talán egy normál fiatalember képes lett volna megemelni egy ütős hangszert, de bár nem volt képes neki természetes módon megcsinálni, a családja által biztosított speciális eszközökkel is meg tudta csinálni.

Helyezze el magát a megfelelő emberekkel

Sam számára az élet egyik legfontosabb dolga az emberek köré tartózkodás, akikkel érdemes együtt lenni. Ő maga ezeket az embereket minőségi embernek nevezi, akik az embert az alapján ítélik meg, hogy kik ők, és nem úgy, ahogyan néznek ki. Ez volt Sam második üzenete a világnak.

Ez az ötlet különösen fontos volt Sam számára, akit mindig más, mint a körülötte lévők fizikai képe befolyásolt. A fiatalember mindig azt akarta, hogy a környező emberek pozitív hatással legyenek életére, ahogy mindig is kölcsönösen próbált tenni.

Remélj

Sam számára mindig is rendkívül fontos volt mindent elképzelni, amit csak akarsz. Ez elősegíti, hogy egyértelműen összpontosítsunk a jövőre, és elfelejtsük azokat a problémákat, amelyek nap mint nap érinthetik az embereket.

Az a hangsúly, hogy melyik képregény lesz a következő, vagy a kedvenc csapata következő játékában jelentést kapott napi életében; Megmondták neki, hogy a jövő tele van olyan dolgokkal, amelyek boldoggá teszik.

Nem a negatív érzelmek figyelmen kívül hagyása, hanem elfogadása. Időnként bátornak kell lenni; Amikor egy személy rosszul érzi magát, el kell képzelni egy olyan jövőt, ahol az érzés már nincs jelen, mert ez elősegíti a továbblépést. Ez a harmadik és utolsó üzenet Sam-től.

Irodalom

1. Az élet Sam Berns, a Medpage Today, 2013 szerint. Készült a medpagetoday.com oldalról
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. A youtube.com webhelyről készült
3. Sam Berns, Marantz R. rövid, fárasztó élete, 2014
4. Samről, az élet Sam szerint (második). A lifeaccordingtosam.com oldalról származik
5. Recenzió: Az „Az élet Sam szerint” öröm és kitartás, S. Linden, 2013. A latimes.com oldalról vettük