- Életrajz
- Kórházi felvétel
- Betegség (verruciform epidermodysplasia)
- Fogékony populáció
- Az epidermodysplasia verruciformis klinikai jellemzői
- Kezelés
- Irodalom
Abul Bajandar (a fa ember) egy bangladesi pedicab sofőr, akit ritka betegség - verruciform epidermodysplasia - szenved, amely miatt a kezeken és lábakon a rákok megjelennek a fa kéregéhez hasonlóan. Ebből a feltételből 2016-ban világszerte ismertté vált, és "faember" becenévre tett szert.
A sajtónak tett nyilatkozatokban Abul Bajandar megjegyezte, hogy 15 éves korában kezdte észrevenni a szem egyik lábán növekvő szemölcsöket. Eleinte kicsinek tűntek és azt gondolta, hogy ártalmatlanok. Az évek során azonban jelentősen növekedtek, amíg a kezük használhatatlanná nem vált.
Írta: Monirul Alam (szerzők e-mail), a Wikimedia Commonson keresztül
Betegsége miatt el kellett hagynia a munkáját. Agya úgy nőtt fel, hogy fáj a végtagjainak mozgatása, és eljött az idő, amikor anyjának és feleségének állandó gondozására volt szüksége.
Tehát Indiába ment, hogy valamilyen ápolást nyújtson betegségének. Azt mondták neki, hogy a műtét 5800 euróba került. Abul Bajandar és családja szegények voltak, így nem engedhetik meg maguknak ezt a költséget. Neki szerencséjére a bangladesi legnagyobb állami kórház felajánlotta neki, hogy ingyenesen végezzen rajta operációt, és 2016-ban befogadta őt műtéti beavatkozásra.
Életrajz
Abul Bajandar 1990-ben született egy kis vidéki városban, Payikgachha néven, a bangladesi Khulna körzetben. A korábbi időktől nem sok információ áll rendelkezésre a betegség miatt, amely őt "faemberként" tette híressé. Ismert azonban, hogy a feleségével, Halima Khatunnal már a betegség súlyosbodása előtt találkozott.
Halima szülei akarata ellenére ment feleségül, akik aggódtak a jövője iránt, ha valakivel feleségül veszi a betegséget. A házasság azonban megtörtént, és nem sokkal azután, hogy volt egy lányuk, aki nyilvánvalóan egészséges.
Megélhetés érdekében Bajandar taxi kerékpárosként dolgozott szülővárosában. Ahogy a kezében és a lábában levő deformáció előrehaladtával nőtt a kíváncsiság és a gúnyolódás körülötte, és nehezebbé vált a munkája elvégzése. Végül el kellett hagynia, és munkanélküli volt.
Kórházi felvétel
2006-ban a Dhaka Orvosi Főiskola kórháza műtét céljából belépett Abul Bajandarba. Kezelése során körülbelül 24 műtéten ment keresztül, hogy körülbelül 5 kilogramm szemölcsöt eltávolítson a kezéből és a lábából. Ez arra késztette, hogy feleségével és lányával egy évig kórházi szobában lakjon.
Ezt követően, 2018-ban, a világ újságai elkezdték bejelenteni, hogy Abul kezén lévő szemölcsök ismét megjelennek, ami aggasztotta az orvosokat, akik először kezelték őt, mivel azt hitték, hogy soha visszatérne. Jelenleg egy speciális világbizottság foglalkozik ezzel az esettel.
Betegség (verruciform epidermodysplasia)
A verruciform epidermodysplasia (VE) egy autoszomális recesszív örökletes bőrbetegség (a kóros gén 2 példányában van jelen), melyet a test bármely részén megjelenő szemölcs léziók kitörése jellemez, amelyeket az emberi papillomavírus (HPV) okozta fertőzés okozott.).
Orvosi kutatások szerint a HPV több mint 70 altípusa felelős a vírusos szemölcsök széles skálájáért. A népesség nagy részében a HPV egyes altípusaival történő fertőzés klinikailag elfogadhatatlan hatással bír. Ugyanezen altípusokkal történő fertőzés azonban szemölcsszerű sérüléseket okozhat.
Az orvosoknak az EV-s betegekkel szembeni aggodalma az, hogy a szemölcs sérülések bőrrákká alakulhatnak. A napfénynek vagy az UV sugaraknak való kitettségről bebizonyosodott, hogy befolyásolja a jóindulatú szemölcsök vagy szemölcsök rosszindulatú bőrrákokba történő progresszív mutációját.
Megállapítottuk továbbá, hogy az EV léziók rákosvá válásának lehetősége attól függ, hogy a beteg milyen HPV-fertőzést tartalmaz. Az EV-hez kapcsolódó bőrrákok több mint 90% -a tartalmaz 5., 8., 10. és 47. típusú HPV-t. A HPV 14, 20, 21 és 25 által okozott EV léziók általában jóindulatú bőrkárosodások.
Fogékony populáció
Az EV örökletes autoszomális recesszív rendellenesség, tehát 2 rendellenes EV génre van szükség (minden szülőtől egyet) a megnyilvánulásához. A szakemberek azt találták, hogy az EV-betegek 10% -a házastársak között házasságból származik (a szülők közös őseik).
Az esetek körülbelül 7,5% -a gyermekkorban, 61,5% az 5 és 11 év közötti gyermekeknél, 22,5% -a pubertáskor jelentkezik, mind a férfiakat, mind a nőket, mind az összes fajhoz tartozó embert érintve.
Az epidermodysplasia verruciformis klinikai jellemzői
Az ismert esetek klinikai nyilvántartása szerint kétféle EV lézió létezik. Az első sík sérüléseknek felel meg, amelyek papulák lehetnek (a bőr kicsapódó daganatok), sík felülettel, halványsárga és ibolya színűek.
Bizonyos helyeken a papulák összeilleszkedhetnek, és nagy plakkok képződhetnek, amelyek vöröses-barna színűek lehetnek, pikkelyes felületük és egyenetlen szélek vannak, de lehetnek hipopigmentáltak vagy hiperpigmentáltak is.
Ezek a lapos sérülések általában a nap által kitett területeken jelentkeznek, mint például a kéz, a láb, az arc és a fülbevalók. Amikor plakkszerű sérülésekké alakulnak, általában a csomagtartón, a nyakon, a karokon és a lábakon jelentkeznek. A tenyér, a talp, a hónalj és a külső nemi szervek szintén érintettek lehetnek.
Az EV léziók második típusa szemölcs vagy seborrheás lézióknak felel meg, hasonlóan a keratózishoz. Emellett gyakrabban látják őket a napnak kitett bőrön. Ezenkívül nagyon gyakran kissé emelt barna léziók. Leginkább néhány-tól több mint százig terjedő csoportokban jelennek meg.
Kezelés
Minden orvosi forrás egyetért abban, hogy az EV egész életen át tartó betegség. Bár a sérülések kezelhetők vagy eltávolíthatók, amint azok megjelennek, az EV-ben szenvedő betegek egész életében továbbra is kialakulnak ezek a sérülések. Sok esetben a sérülések kialakulhatnak, és évekig változatlanok maradhatnak.
Az EV-betegek legnagyobb kockázata az is, hogy az esetek 30–60% -ában ezek a sérülések bőrrákokká válhatnak. Ezek a rákok elsősorban laphámsejtes és intraepidermális karcinómák. A rosszindulatú daganatokat általában 30-50 éves betegekben észlelik.
Jelenleg nincs olyan kezelés, amely megakadályozná az EV léziók megjelenését. E sérülések kezelése az orvosi és a sebészeti kezelések kombinációját foglalja magában. Ezzel párhuzamosan az orvosok betegek tanácsadását, oktatását és rendszeres ellenőrzését javasolják.
Másrészt a tanulmányok azt javasolják, hogy kövesse a napvédő stratégiákat, különösen ha nagy magasságban él vagy szabadban dolgozik. A napfénynek (UVB és UVA) való kitettségről kimutatták, hogy növeli a bőrrákos kimenetelű EV léziók mértékét.
Irodalom
- Információ. (2016, február 25.). Abul Bajandar, a hihetetlen „faember”, aki meghökkent Bangladesben és a világon. A lainformacion.com oldalról származik.
- Hodge, M. (2018, január 29.). A probléma gyökere Bangladesben a „Fa ember” félelme miatt, amikor a fájdalmas kéregszerű szemölcsök néhány hónappal a műtét után újrakezdenek a kezén, hogy eltávolítsák az 5 kg-os növekedést. A (z) thesun.co.uk oldalról.
- Az őrző. (2017, január 06). 'Fa ember' Abul Bajandar úttörő műtét után visszanyeri kezét. A (z) theguardian.com oldalról származik.
- Samaa. (2018, február 03). 24 műtét után a bangladesi „faember” újra kéregszerű növekedést mutat. Az saman.tv-ből származik.
- Pokharel, S. és Willingham, AJ (2017, január 10.). Banglades 'faember' hátrahagyta a kezét. A (z) edition.cnn.com oldalról származik.
- Ngan, V. (2016). Epidermodysplasia verruciformis. Átvett a dermnetnz.org oldalról.